23 september 2024

Kitty Frederix is samen met Anja Evenhuis initiatiefnemer van BreinKoffie. Eén keer per maand zijn mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) – hun partners of mantelzorgers en geïnteresseerden - van harte welkom om samen koffie te drinken en ervaringen te delen. Zaterdag 28 september is de eerste Breinkoffie in de Noorderberg in Leerdam. Waarom zijn deze momenten nodig? En wat kun je verwachten als je ernaar toe gaat?

Hoe zijn jullie hierbij betrokken geraakt?

Kitty: ‘Ik heb zelf al 20 jaar niet-aangeboren hersenletsel en ik ben contactpersoon voor de gemeente Vijfheerenlanden van Hersenletsel.nl, de patiëntenvereniging. Ik kreeg de vrijheid om dingen te organiseren. Anja ondersteunt mij vanuit Hersenletsel.nl, regio Utrecht.

Wat is precies de insteek van BreinKoffie?

Kitty: ‘Met BreinKoffie bieden we lotgenotencontact in de meest ruime zin van het woord. Je kunt gezellig koffie komen drinken en een praatje maken, we beantwoorden je vragen en we geven informatie. We weten niet alles, maar we kunnen mensen wel de weg wijzen. Bij BreinKoffie geldt: alles mag, niets moet. Als je je verhaal kwijt wilt is dat prima als je het over andere dingen wilt hebben is dat ook goed. Een bijeenkomst duurt van 10.00 tot 12.00 uur. Je kunt op ieder moment komen en weer weggaan.'

Waar en wanneer is de BreinKoffie?

• In 2024: 28 september, 26 oktober, 30 november en 14 december
• In 2025: 4 januari en daarna elke laatste zaterdag van de maand
• Locatie: Activiteitencentrum De Noorderberg in Leerdam, Ingang Noordwal 91-A

Waarom organiseren jullie deze bijeenkomsten?

Kitty: ‘Om mensen met NAH te laten zien dat ze er niet alleen voor staan. En dat de problemen waar ze tegenaan lopen heel normaal zijn als je NAH hebt. Ik heb 20 jaar geleden zelf een hersenbeschadiging opgelopen door een auto-ongeluk. Dan denk je in eerste instantie: het zal wel los lopen. Tot je thuis komt. Ik wist niet meer hoe ik mijn huishouden moest doen en ik vergat van alles en nog wat. Ik heb heel veel dingen opnieuw moeten leren. Mijn spanningsboog is kort en ik ben snel moe. Daar moet je mee leren leven en dat is niet eenvoudig. En ik ben nog in een revalidatiekliniek geweest. Er zijn mensen die vanuit het ziekenhuis rechtstreeks naar huis gaan en met allerlei klachten blijven zitten. Zij hebben vaak geen idee hoe ze daarmee om moeten gaan. Of mensen krijgen te horen ‘Het zit tussen je oren’. Voor die mensen organiseren we dit.'

Anja: ‘We willen mensen met niet-aangeboren hersenletsel in Vijfheerenlanden een plek bieden waar ze begrepen worden. Als je bij ons koffie komt drinken en je zegt na een halfuurtje: ‘Het gaat niet goed, ik ga weer,’ dan is dat helemaal prima. Iedereen begrijp dat. Alle mensen met niet-aangeboren hersenletsel zijn van harte welkom, ook als je moeilijk uit je woorden komt of als je het fijn vindt om alleen maar te luisteren. Naast de BreinKoffie zullen we ook themabijeenkomsten organiseren waar we dieper op bepaalde onderwerpen ingaan.'

Is er bij zorgprofessionals, zoals de huisarts, voldoende kennis over de gevolgen van NAH?

Anja, ‘Dat kan beter. Veel mensen met NAH zijn bijvoorbeeld moe. Die vermoeidheid is veel zwaarder en intenser dan gewoon een keertje moe zijn en heeft ook een andere oorzaak. Dus het advies ‘dan moet je wat eerder naar bed gaan’, werkt niet, want dat is het probleem niet. Om mensen met NAH goed te kunnen helpen is veel diepere kennis van het onderwerp nodig. Gezien het aantal mensen dat met hersenletsel rondloopt, zou daar meer aandacht voor moeten zijn, vind ik.’

In Nederland leven naar schatting ruim 650.000 mensen met een vorm van niet-aangeboren hersenletsel. Elk jaar lopen 140.000 mensen hersenletsel op. 40.000 van hen houden daar forse beperkingen aan over.

Hebben jullie enig idee hoeveel mensen eropaf gaan komen? Hebben jullie al reacties?

Anja: ‘We hebben twee proefinformatiesessies gehad om te kijken waar mensen met niet-aangeboren hersenletsel behoefte aan hebben. De meesten waren enthousiast over het idee, dus dat is fijn. We hebben goede hoop dat mensen naar de bijeenkomsten komen. Wij hebben er in ieder geval heel veel zin in om mensen te ontvangen!’