25 februari 2026

foto: Miranda van den Eijnden, NIK Utrecht

Ouders van een ernstig ziek kind krijgen vaak te maken met een wirwar aan zorgverleners, regels en loketten. Juist in een periode waarin alle energie nodig is voor het gezin, kost het regelen van zorg, financiering en ondersteuning enorm veel tijd en stress. Het landelijk Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) wil daarin het verschil maken. “Wij zijn er om ouders én professionals te ontzorgen,” zegt coördinator Miranda van den Eijnden van NIK Utrecht waar ook gemeente Vijfheerenlanden onder valt.

Voor wie is het netwerk er?
Het NIK ondersteunt gezinnen met kinderen met levensduurverkortende of levensbedreigende aandoeningen, zoals kanker, ernstige neurologische of stofwisselingsziekten. Het netwerk is er niet alleen voor ouders, maar ook voor hulpverleners, scholen en zorgprofessionals die betrokken zijn bij deze kinderen.

“Wij hebben contact met een breed netwerk: academische ziekenhuizen, het Prinses Máxima Centrum, het Wilhelmina Kinderziekenhuis, kinderthuiszorg, kinderverpleegkundigen, kinderhospices en kinderverpleeghuizen,” vertelt Miranda. “Een paar keer per jaar komen we samen om casuïstiek, beleid en knelpunten te bespreken.”

Miranda:
“Loop je vast in zorg of financiering rond een ernstig ziek kind? Neem contact met ons op. En voor zorgverleners: wij zijn graag jullie wegwijzer.”

Vastlopen in zorg en regels
In de praktijk weten vooral maatschappelijk werkers, pedagogisch medewerkers, kinderverpleegkundigen en gemeenten het netwerk al te vinden. Toch kan dat beter, vindt Miranda. “Ouders lopen vaak vast. Bijvoorbeeld omdat ze van het kastje naar de muur worden gestuurd tussen gemeente, zorgverzekeraar en zorgkantoor. Of omdat het moeilijk is om respijtzorg te regelen.”

Respijtzorg – tijdelijke vervangende zorg – is cruciaal om ouders even op adem te laten komen. “Als ouders overbelast raken, heeft dat gevolgen voor het hele gezin. Wij kunnen helpen bij het organiseren van logeerzorg of, als het echt niet meer thuis gaat, bij het vinden van een passende woonplek.”

Casemanagement en rust
Veel gezinnen hebben te maken met een groot aantal hulpverleners. “Laatst zei een vader: dit jaar hadden we contact met vijftig professionals. Dat is bijna niet te overzien,” zegt Miranda. NIK Utrecht kan dan optreden als casemanager. “We helpen om de zorg goed af te stemmen, duidelijke doelen te formuleren en ouders te ontzorgen. Het uiteindelijke doel is rust en balans in het gezin.”

Het netwerk werkt kosteloos en is een neutrale partij. “Als instanties elkaar tegenspreken, brengen wij ze bij elkaar. In ons domeinoverstijgend indicatieoverleg zoeken we samen naar oplossingen. Dat levert vaak veel inzicht op, ook bij gemeenten en zorgverzekeraars.”

Overgang naar volwassenenzorg
Een belangrijk aandachtspunt is de overgang rond het 18e levensjaar. “Dan verandert er enorm veel in wetgeving en zorg. Wij wijzen gezinnen de weg bij die overgang, bijvoorbeeld bij het regelen van bewindvoering, mentorschap en passende volwassenenzorg.”

Ook aandacht voor rouw en verlies
De ondersteuning stopt niet bij medische zorg. “Als een kind overlijdt, kunnen we rouw- en verliesbegeleiding inzetten voor het hele gezin. Maar ook tijdens het leven, bij zogenoemd ‘levend verlies’, kunnen we ouders ondersteunen. Dat vind ik zelf heel waardevol.”

Vanuit ervaring
Miranda weet uit eigen ervaring hoe zwaar het is. Haar dochter overleed op driejarige leeftijd aan een stofwisselingsziekte. “Ik weet hoe intens de zorg is, en hoeveel regelwerk erbij komt kijken. Dat is mijn motivatie: andere ouders helpen in een ingewikkelde periode.”

Zo kun je het netwerk bereiken
Gemeenten, ouders, zorgverleners, scholen en andere betrokkenen kunnen zelf contact opnemen. “Bel of mail ons gerust. We reageren altijd snel.”

Contact en informatie
M: 06 3335 3534 (Miranda van den Eijnden)
M: 06 4787 2615 (Marcella van de Vendel, coördinator van de regio NIK Zuidwest, valt ook een deel van Vijfheerenlanden onder)
info@nikutrecht.nl
www.nikutrecht.nl
www.kinderpalliatief.nl